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domingo, 13 de diciembre de 2009

SÍNDROME DE DRAVETT

Para las personas que estén interesadas, porque tengan algún ser querido afectado por esta enfermedad, o simplemente como apoyo.

Síntomas:
Se inicia siempre en el primer año de vida (media de seis meses), aparece en niños con maduración neurológica previa normal bajo forma de convulsiones febriles atípicas. Suelen coincidir con ascensos térmicos. Entre el primer y cuarto año de vida aparece un segundo tipo de crisis bajo forma de accesos mioclónicos generalizados, que repiten varias veces al día. Finalmente aparece un tercer tipo de crisis de semiología parcial compleja, con componente vegetativo, atónico o con automatismos, que puede generalizarse de forma clónica o hemiclónica.También se han apreciado ausencias atípicas, fotosensibles.

Evolución:
La evolución es resistente a toda terapia convencional, precisando numerosas hospitalizaciones por los status epilépticos y deteriorándose el proceso de maduración neurológica tanto en el área cognitiva (CI <>

Ascensión AME ha escrito:
Soy Ascensión Jiménez, Presidenta de (AME), Asociación Madrileña de Epilepsia.

En primer lugar ¡¡Nuestra más cordial enhorabuena por estar ahí, y nuestro deseo más sincero de que se consiga el objetivo!!

Contad con nosotros para todo lo que necesitéis, estamos a vuestra disposición en: http://www.amepilepsia.org y amepilepsia@yahoo.es

En mi largo recorrido por el difícil camino del mundo de la Epilepsia. Uno de los problemas más importantes que tenemos que afrontar los afectados por Epilepsia, es la discriminación a la que estamos sometidos en los distintos ámbitos de la vida, escolar, laboral y social.

El motivo más importante por el que se discrimina y se estigmatiza a los afectados, es la falta de información, hace falta información rigurosa y actualizada, y además, hace falta, que esta información llegue a los afectados y a la sociedad en general.

No cabe duda de que esta Marató va servir para dar a conocer el “Síndrome de Dravet” para que se conozcan las tremendas dificultades a las que se tienen que enfrentar día a día las familias que la padecen.

Digo las familias que la padecen, porque donde hay un afectado por epilepsia, de una forma u otra, termina afectando a toda la unidad familiar.

Desde nuestra asociación queremos felicitar a las personas que han organizado la marató y animarlas a seguir en la lucha, para mantener la esperanza y la ilusión de los afectados y sus familias.

Ánimo!!! Si el camino lo recorremos juntos, será más fácil para todos, la experiencia de cada uno de nosotros, sirve de ayuda y aliento para los que vienen detrás.

¡¡¡JUNTOS PODEMOS!!!

Un fuerte abrazo de todas las familias que componemos AME.

Ascensión Jiménez.

Rafa, Trini y Maria ha escrit0:

Hola a todos.
Soy Trini, mama de alicia, de casi 10 años de edad y con Sindrome de Dravet.
No se si podré expresaros todo lo que para mi familia significa el que se esten dando estos pasos.
Hemos estado 6 años en los que parecia que nadie tenia está enfermedad, que eramos unos histericos que hacian más grandes los problemas de su hija buscando protagonismo.
Es tremendamente cruel el vacio que se crea a tu alrededor cuándo saben lo que le pasa a tu pequeña.
Leo la historia de Martí y estoy leyendo la de Alicia. No hay diferencia, la enfermedad les sigue la misma pauta.
Alicia, lleva más de 100 ataques epilépticos, ausencias? innumerables. Status, ha tenido 5. Toma 3 fármacos cada 8 horas, 1 cada 12. En dosis mas altas de lo que le toca, porque su cuerpo lo metaboliza muy rapidamente y no mantendria los niveles en sangre lo suficiente para tener un "poco" bajo control la epilepsia.
Es una niña adorable (claro, que voy a decir yo), pero absolutamente limitada en todo, por esta cruel enfermedad que le ha tocado. Su vida entera, su conducta, el simple hecho de bañarse esta supeditado a la enfermedad. Ni siquiera puede disfrutar de un baño relajante y hartarse de jugar en la bañera como cualquier niño. Está tranquila, jugando, disfrutando y de pronto empienzan las mioclonias y luego la ausencia, o de pronto sin paso previo aparece esa ausencia larga, (más de 2 minutos) y se queda poscritica, relegando todo su ser a un sueño de más de 4 horas.
No puede para nada tener una vida medianamente normal
Esperamos estar en la maratón del dia 13, vamos a hacer todo lo posible por no faltar y daros a todos las gracias.
Gracias, a los fundadores de la asociación, gracias, a TV3 por hacer cosas como estas y abrirnos una puerta a la ilusión, a la esperanza de que nuestros hijos tengan un mañana mejor. Gracias, a la Dra. Dravet por hacer profundizado sus investigaciones en esta enfermedad, gracias, a las personas que hay en cada una de las vidas de nuestros hijos, que no los excluyen y aprenden a amarlos.
Estamos deseando conoceros a vosotros papas,, y sobretodo a vuestros hijos, estamos deseando que conozcais a nuestra pequeñaja que es el centro de nuestra vida.
Trini.

Beatriz Cruz Moreno ha escrit:

Buenos días a todos.

Trabajo en la Universidad de California, San Diego (UCSD), en un laboratorio de investigación. Antes de tener un caso próximo no había oído hablar nunca del Síndrome de Dravet. He ido preguntando a diferentes investigadores de la Universidad si conocían este Síndrome y la respuesta ha sido NO. También he buscado artículos científicos en la Librería Nacional de Medicina e Instituto Nacional de Salud (PubMed) Americana y he encontrado 3227 artículos a diferencia del Síndrome de Down con 23502 (ambos síndromes son causados por mutaciones en algún gen/es). Esto es debido a la poca información que se tiene de esta enfermedad. No hay casi grupos de Investigación. Por eso es muy importante la divulgación del Síndrome de Dravet que nos puede afectar a todos en cualquier momento. Para reconocer los síntomas y así poder diagnosticar correctamente a una temprana edad, ya que cuanto mas se tarde en el diagnostico mas se asevera la enfermedad.

Esta maratón es imprescindible y fundamental para concienciar al publico y políticos sobre la gravedad del Síndrome de Dravet y para captar fondos que vayan dirigidos a la investigación y a las familias afectadas.

La investigación es la única esperanza de estos niños y de sus familias. Para la creación de nuevos fármacos que sean mas efectivos y minimizar los efectos secundarios. Para dar con nuevas terapias a nivel molecular.

Mucha suerte a todos y ojala que la maratón ayude a abrir los ojos a mucha gente y dar esperanzas a todos estos niños y a sus familias que están sufriendo tanto.

Mucho animo para todas las familias y en especial a Mónica, Sean, Julia y sus hermanos.

Eva ha escrito:

En primer lugar quiero dar las gracias a todas las personas que de una manera u otra nos está apoyando, pues es muy reconfortante sentirse apoyado. Es muy difícil convivir con cualquier tipo de enfermedad más si los afectados son niños. El síndrome de dravet es una enfermedad muy dura para el afectado y para la familia, empieza a una edad muy temprana, mi hijo con 3 meses y medio. En el día a día tienes que enfrentarte a la propia enfermedad, los niños tienen retraso cognitivo, de desarrollo, falta de atención y un largo etcétera... y a eso hay que sumarle que cada dos por tres tienen que ir a urgencias con convulsiones que terminan en status, que aparecen cuando menos te lo esperas y nunca sabes si esa será la última. Cuando sales del hospital pones de nuevo el contador a cero y a esperar a la siguiente vez que puede aparecer en cualquier momento: jugando, nadando, en el coche, comiendo... la angustia con la vive la familia es tremenda, enfermedad capaz de romper los cimientos de cualquier estructura por mucha unión que haya... termina abriendo brechas.

Espero que con esta iniciativa podamos dar a conocer un poco más esta enfermedad tan desconocida para la sociedad, incluso para algunos facultativos de hospitales que cuando vas de urgencias con una crisis que no cede, no han oído hablar nunca del síndrome de dravet. Y por supuesto, que de esta Marató salga algún proyecto de investigació que arroje un rayito de luz a esta enfermedad.

Un abrazo a todas las familias afectadas y a todas las personas que nos están apoyando directa o indirectamente.

GRUPO PRO-INVESTIGACIÓN S.DRAVET ha escrit:

Queremos comunicar la reciente organización de varias familias de todo el estado, decididos a promover la investigación del SINDROME DE DRAVET así como a divulgar su existencia.

Esta formación, bajo la denominación de GRUPO DE FAMILIAS PRO-INVESTIGACION SINDROME DE DRAVET, intenta identificar el máximo de casos posibles de afectados por esta enfermedad para poder ampliar su grupo.

Es por ello que te agradeceríamos tu colaboración en esta tarea y, en el caso de tener constancia de familias conviviendo con el SINDROME DE DRAVET, fueras tan amable de informarles de la existencia de este Grupo por si fuera su deseo adherirse a él.

El Grupo ofrece a sus integrantes el confort de encontrar muchas respuestas a las múltiples preguntas que surgen en la vida ordinaria de una familia afectada de SINDROME DE DRAVET, compartir las mismas inquietudes, identificar especialistas, poner en común tratamientos, protocolos de urgencia, complementos de la dieta, terapias de desarrollo, asesoramiento legal sobre subsidios, deducciones fiscales, prestaciones autonómicas, información sobre avances científicos, noticias y un largo etcétera de intereses comunes.

Si conoces afectos de Dravet, esperamos que te parezca oportuno facilitarles este contacto:

GRUPO DE FAMILIAS PRO-INVESTIGACIÓN
SINDROME DE DRAVET
gefsdravet@esprivado.com

Información recogida de: El blog DE LA MARATÓ

8 comentarios:

  1. No sé de esa enfermedad pero si hay algo en lo que pueda ayudar a algién por favor avisenme, estoy en México pero tan siquiera puedo dar apoyo moral de ser necesario.
    Desde mí rincón de melancolía te saludo deseando lo mejor
    El Peregrino

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  2. SI CADA UNO PONE UNA GRANITO DE ARENA SE PUEDE HACER UNA MONTAÑA EN MUCHAS CAUSAS Y COSA QUE PASA EN EL MUNDO Y SI LAS NOTICIAS NO HABLAN DE ELLO NO EXITEN. OCURRE CADA DIA CUANDO PASA ALGO EN EL MUNDO.
    SE HABLA DE LOS ECUESTROS DE BARCOS EN LOS MARES DE SOLMALIA PERO PASAN MUCHAS COSA EN ESE LUGAR.
    SE HABLA DEL SECUESTRO DE TRES ESPAÑOLES EN MAURITANIA PERO SE DESCONOCIA LO QUE PASA EN ESA ZONA DEL MUNDO DONDE LA INSURGENCIA HACE LO QUE QUIERE.
    SE HABLA DE LA GUERRA DE IRAQ, AFGANISTAN O PALESTINA... PERO NO DE LOS DERECHOS HUMANOS QUE SON MASACRADOS POR UNOS POCOS QUE MATAN A NIÑOS Y VIOLAN MUJERES EN TODOS LOS SENTIDOS.. ELLAS NO TINEN DERECHOS..
    TANTAS ENFERMEDADES CON NOMBRES RAROS QUE HASTA QUE NO SALEN EN LA TV NO PARECEN EXISTIR.
    UNA LINDA LOCURA HACER COSA ASI PARA HABLAR DE TODO LO QUE NO INTERESA AL GRAN PUBLICO Y HACER QUE SI SEA VOZ DE TODOS.

    GRACIAS YAIZA... ERES UN BELLA PERSONA CON GRAN CORAZON

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  3. http://albertohugorojas.blogspot.com/2009/12/inocentes-esto-si-que-no-es-una-broma.html

    UNA ENTRADA PARA TI...GRACIAS POR LO QUE HACES

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  4. Muchas gracias Alberto por tu gran corazón.
    Me has emocionado con tu bello gesto.

    Besos.

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  5. CON MIS MEJORES DESEOS DE PARA EL 2010 TE DEJO ESTA FELICITACION PARA TI.
    http://albertohugorojas.blogspot.com/2009/12/por-un-2010-mas-justo-y-anos-de-paz.html
    TE LA PUEDES TRAER A TU BLOG SI LO DESEAS.

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  6. Hola a todos, quiero solidarizarme con todos los padres, y familias en general, q albergan en su seno un pequeño con sindrome de dravet. Tengo una hermanita q padece esta terrible enfermedad desde los 3 meses, ya tiene 12 años. Los perjuicios ocasionados por tantas convulsiones, y el desarrollo mismo de la enfermedad han sido desvastadores para la salud de la ninna, ni hablar del gran sacrificio q los pocos miembros de la familia q estamos cerca de ella tenemos que hacer a diario, nuestra mama hace 12 annos q apena sale a la calle, a tenido que dedicarse enteramente al cuidado de la ninna. Mi hermana(Ariadna), es una ninna rechazada por la gran mayoria, q ha tenido que renunciar a todo, tiene un retraso cognitivo alto y sicomotor, no habla ni camina, nos damos cuenta que percibe muchas cosas de la realidad pero no las sabe expresar..Es una ninna muy carinnosa, y le gustan los ninnos, pero la mayoria de ellos la rechaza, es muy triste para nosotros enfrentar ese tipo de actitudes. El caso de mi hermana viene siendo el unico reportado en Cuba en los ultimos tiempos, segun los especialistas q la atienden. Un abrazo solidario a todas las familias q poseen casos como estos, me gustaria comunicarme con algunos de ustedes para intercambiar sobre la vida de nuestros ninnos queridos...
    un saludo para todos, es bueno entontrar espacios como este para aliviar el dolor y compartir un poco de esperanza.

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  7. Hola Mi nombre es Claudio Sottile papá de un niño con Sindrome de Dravet queria invitarlos a que participen del Grupo en Facebook "Sindrome de Dravet"

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  8. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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"SÍNDROME DE RETT"...AYUDEMOSLES PINCHA EN LA IMAGEN

"SÍNDROME DE RETT"...AYUDEMOSLES PINCHA EN LA IMAGEN
NECESITAN DE TODOS PARA PODER ATAJAR ESTE GRAN PROBLEMA

"SÍNDROME DE DRAVETT"...CONOCE MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD. PINCHA EN LA IMAGEN.

"SÍNDROME DE DRAVETT"...CONOCE MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD. PINCHA EN LA IMAGEN.
LEE LOS COMENTARIOS DE LOS FAMILIARES Y TE HARÁS UNA IDEA DEL CALVARIO QUE ESTÁN PASANDO.EL COMENTARIO FIRMADO COMO: RAFA, TRINI Y MARIA, ES DE MI AMIGA QUE TIENE A SU HIJA PEQUEÑA SUFRIENDO DE ESTA ENFERMEDAD. AYUDEMOSLES, AL MENOS CONOCIENDO UN POQUITO MAS SOBRE ELLO.