SOLIDARÍZATE CON NOSOTROS

TODO AQUÉL QUE QUIERA APORTAR ALGO A ESTE BLOG...YA SEA EN FORMA DE DENUNCIA, O NOTICIA, ESTOY A SU ENTERA DISPOSICIÓN, SIEMPRE QUE NO IMPLIQUE UN RIESGO, PUES MI INTENCIÓN NO ES PERJUDICARME NI A MÍ, NI A NADIE.SI ESTÁ CREANDO UNA ASOCIACIÓN, Y NECESITAN DARSE A CONOCER, PUEDEN CONTACTAR CONMIGO. NO VOY A ARREGLAR EL MUNDO CON ESTO, OJALA PUDIERA, ÚNICAMENTE, QUIERO OFRECER UNA PLATAFORMA DONDE PODER ALZAR LA VOZ ANTE TANTAS INJUSTICIAS. SI LO DESEA, SOLO TIENE QUE MANDARMELO A ESTA DIRECCIÓN DE CORREO, Y LO PUBLICARÉ CON SUMO GUSTO, EN CASO DE QUE NO ME PARECIERA OPORTUNO POR LAS MANERAS O PALABRAS UTILIZADAS, RESPECTO A LAS DENUNCIAS...ME PONDRÍA EN CONTACTO CON ESA PERSONA Y SE LLEGARÍA A UN ACUERDO. LA PUBLICACIÓN IRÍA FIRMADA CON SU NOMBRE O NICK. alma_yaiza@yahoo.es

AITANA TE NECESITA

ASÍ EMPEZÓ

EL CORAZÓN DE ALICIA JUNTO CON EL DE SU HERMANO MIGUEL - DE COLOR ESPERANZA

lunes, 28 de diciembre de 2009

OPERAR A RAFA

Rafael es médico, ha trabajado varios años en centros de salud de la provincia de Alicante, y ha estudiado y practicado acupuntura y otras técnicas de medicinas tradicionales orientales, así como otros tipos de sanación no convencional.
Hace 4 años Rafael sufrió un accidente que le produjo tetraplejia. Desde entonces ha recuperado una mínima parcela de autonomía gracias a sesiones intensas de fisioterapia y, sobre todo, a la práctica asidua de “chi-kung cfq” de Si Fu Yap.
A pesar de nuestros esfuerzos continua totalmente discapacitado para cualquier actividad laboral, y es absolutamente dependiente (de mí, que me encargo de todas sus necesidades) para su aseo, alimentación y cambios posturales día y noche.
La situación es extrema, al tener también que tener cuidado de nuestros dos hijos, de 4 y 6 años, todas las ocupaciones de la casa y el papeleo constante que conlleva una economía precaria.
Actualmente se ha abierto una opción de tratamiento a base de utilización de células madre de la médula ósea del propio paciente.
Lo realizan en Alemania, con unas probabilidades de mejoría en el, 60% de los casos, y un coste de 7545 €, mas viaje y alojamiento (Adjunto archivo con la información de X-Cell Center).
Sería para nosotros una esperanza de recuperar algunas opciones vitales junto con la salud de Rafael. Dado el elevado costo del tratamiento (al menos para nosotros), hemos decidido recabar toda la ayuda económica posible por parte de nuestra familia, amigos, conocidos y personas que se puedan sensibilizar ante el caso, divulgando un número de cuenta en el que quien quiera puede ingresar la ayuda que crea conveniente para cooperar en esta iniciativa.
Cariñosamente, Mar.

Lesión Medular
Sitio web:
http://rafaelcolumna.wordpress.com/

Valencia, Spain
POR FAVOR, AYUDAD Y DIFUNDID, GRACIAS
NÚMERO DE CUENTA:
RAFAEL PEINADO DURAN.
BANCO POPULAR
0075 1024 84 0700089856
NUESTRO TELÉFONO MOVIL
638 437 069

Como veis a pesar de las visicitudes el amor está por encima de todo.

domingo, 13 de diciembre de 2009

SÍNDROME DE DRAVETT

Para las personas que estén interesadas, porque tengan algún ser querido afectado por esta enfermedad, o simplemente como apoyo.

Síntomas:
Se inicia siempre en el primer año de vida (media de seis meses), aparece en niños con maduración neurológica previa normal bajo forma de convulsiones febriles atípicas. Suelen coincidir con ascensos térmicos. Entre el primer y cuarto año de vida aparece un segundo tipo de crisis bajo forma de accesos mioclónicos generalizados, que repiten varias veces al día. Finalmente aparece un tercer tipo de crisis de semiología parcial compleja, con componente vegetativo, atónico o con automatismos, que puede generalizarse de forma clónica o hemiclónica.También se han apreciado ausencias atípicas, fotosensibles.

Evolución:
La evolución es resistente a toda terapia convencional, precisando numerosas hospitalizaciones por los status epilépticos y deteriorándose el proceso de maduración neurológica tanto en el área cognitiva (CI <>

Ascensión AME ha escrito:
Soy Ascensión Jiménez, Presidenta de (AME), Asociación Madrileña de Epilepsia.

En primer lugar ¡¡Nuestra más cordial enhorabuena por estar ahí, y nuestro deseo más sincero de que se consiga el objetivo!!

Contad con nosotros para todo lo que necesitéis, estamos a vuestra disposición en: http://www.amepilepsia.org y amepilepsia@yahoo.es

En mi largo recorrido por el difícil camino del mundo de la Epilepsia. Uno de los problemas más importantes que tenemos que afrontar los afectados por Epilepsia, es la discriminación a la que estamos sometidos en los distintos ámbitos de la vida, escolar, laboral y social.

El motivo más importante por el que se discrimina y se estigmatiza a los afectados, es la falta de información, hace falta información rigurosa y actualizada, y además, hace falta, que esta información llegue a los afectados y a la sociedad en general.

No cabe duda de que esta Marató va servir para dar a conocer el “Síndrome de Dravet” para que se conozcan las tremendas dificultades a las que se tienen que enfrentar día a día las familias que la padecen.

Digo las familias que la padecen, porque donde hay un afectado por epilepsia, de una forma u otra, termina afectando a toda la unidad familiar.

Desde nuestra asociación queremos felicitar a las personas que han organizado la marató y animarlas a seguir en la lucha, para mantener la esperanza y la ilusión de los afectados y sus familias.

Ánimo!!! Si el camino lo recorremos juntos, será más fácil para todos, la experiencia de cada uno de nosotros, sirve de ayuda y aliento para los que vienen detrás.

¡¡¡JUNTOS PODEMOS!!!

Un fuerte abrazo de todas las familias que componemos AME.

Ascensión Jiménez.

Rafa, Trini y Maria ha escrit0:

Hola a todos.
Soy Trini, mama de alicia, de casi 10 años de edad y con Sindrome de Dravet.
No se si podré expresaros todo lo que para mi familia significa el que se esten dando estos pasos.
Hemos estado 6 años en los que parecia que nadie tenia está enfermedad, que eramos unos histericos que hacian más grandes los problemas de su hija buscando protagonismo.
Es tremendamente cruel el vacio que se crea a tu alrededor cuándo saben lo que le pasa a tu pequeña.
Leo la historia de Martí y estoy leyendo la de Alicia. No hay diferencia, la enfermedad les sigue la misma pauta.
Alicia, lleva más de 100 ataques epilépticos, ausencias? innumerables. Status, ha tenido 5. Toma 3 fármacos cada 8 horas, 1 cada 12. En dosis mas altas de lo que le toca, porque su cuerpo lo metaboliza muy rapidamente y no mantendria los niveles en sangre lo suficiente para tener un "poco" bajo control la epilepsia.
Es una niña adorable (claro, que voy a decir yo), pero absolutamente limitada en todo, por esta cruel enfermedad que le ha tocado. Su vida entera, su conducta, el simple hecho de bañarse esta supeditado a la enfermedad. Ni siquiera puede disfrutar de un baño relajante y hartarse de jugar en la bañera como cualquier niño. Está tranquila, jugando, disfrutando y de pronto empienzan las mioclonias y luego la ausencia, o de pronto sin paso previo aparece esa ausencia larga, (más de 2 minutos) y se queda poscritica, relegando todo su ser a un sueño de más de 4 horas.
No puede para nada tener una vida medianamente normal
Esperamos estar en la maratón del dia 13, vamos a hacer todo lo posible por no faltar y daros a todos las gracias.
Gracias, a los fundadores de la asociación, gracias, a TV3 por hacer cosas como estas y abrirnos una puerta a la ilusión, a la esperanza de que nuestros hijos tengan un mañana mejor. Gracias, a la Dra. Dravet por hacer profundizado sus investigaciones en esta enfermedad, gracias, a las personas que hay en cada una de las vidas de nuestros hijos, que no los excluyen y aprenden a amarlos.
Estamos deseando conoceros a vosotros papas,, y sobretodo a vuestros hijos, estamos deseando que conozcais a nuestra pequeñaja que es el centro de nuestra vida.
Trini.

Beatriz Cruz Moreno ha escrit:

Buenos días a todos.

Trabajo en la Universidad de California, San Diego (UCSD), en un laboratorio de investigación. Antes de tener un caso próximo no había oído hablar nunca del Síndrome de Dravet. He ido preguntando a diferentes investigadores de la Universidad si conocían este Síndrome y la respuesta ha sido NO. También he buscado artículos científicos en la Librería Nacional de Medicina e Instituto Nacional de Salud (PubMed) Americana y he encontrado 3227 artículos a diferencia del Síndrome de Down con 23502 (ambos síndromes son causados por mutaciones en algún gen/es). Esto es debido a la poca información que se tiene de esta enfermedad. No hay casi grupos de Investigación. Por eso es muy importante la divulgación del Síndrome de Dravet que nos puede afectar a todos en cualquier momento. Para reconocer los síntomas y así poder diagnosticar correctamente a una temprana edad, ya que cuanto mas se tarde en el diagnostico mas se asevera la enfermedad.

Esta maratón es imprescindible y fundamental para concienciar al publico y políticos sobre la gravedad del Síndrome de Dravet y para captar fondos que vayan dirigidos a la investigación y a las familias afectadas.

La investigación es la única esperanza de estos niños y de sus familias. Para la creación de nuevos fármacos que sean mas efectivos y minimizar los efectos secundarios. Para dar con nuevas terapias a nivel molecular.

Mucha suerte a todos y ojala que la maratón ayude a abrir los ojos a mucha gente y dar esperanzas a todos estos niños y a sus familias que están sufriendo tanto.

Mucho animo para todas las familias y en especial a Mónica, Sean, Julia y sus hermanos.

Eva ha escrito:

En primer lugar quiero dar las gracias a todas las personas que de una manera u otra nos está apoyando, pues es muy reconfortante sentirse apoyado. Es muy difícil convivir con cualquier tipo de enfermedad más si los afectados son niños. El síndrome de dravet es una enfermedad muy dura para el afectado y para la familia, empieza a una edad muy temprana, mi hijo con 3 meses y medio. En el día a día tienes que enfrentarte a la propia enfermedad, los niños tienen retraso cognitivo, de desarrollo, falta de atención y un largo etcétera... y a eso hay que sumarle que cada dos por tres tienen que ir a urgencias con convulsiones que terminan en status, que aparecen cuando menos te lo esperas y nunca sabes si esa será la última. Cuando sales del hospital pones de nuevo el contador a cero y a esperar a la siguiente vez que puede aparecer en cualquier momento: jugando, nadando, en el coche, comiendo... la angustia con la vive la familia es tremenda, enfermedad capaz de romper los cimientos de cualquier estructura por mucha unión que haya... termina abriendo brechas.

Espero que con esta iniciativa podamos dar a conocer un poco más esta enfermedad tan desconocida para la sociedad, incluso para algunos facultativos de hospitales que cuando vas de urgencias con una crisis que no cede, no han oído hablar nunca del síndrome de dravet. Y por supuesto, que de esta Marató salga algún proyecto de investigació que arroje un rayito de luz a esta enfermedad.

Un abrazo a todas las familias afectadas y a todas las personas que nos están apoyando directa o indirectamente.

GRUPO PRO-INVESTIGACIÓN S.DRAVET ha escrit:

Queremos comunicar la reciente organización de varias familias de todo el estado, decididos a promover la investigación del SINDROME DE DRAVET así como a divulgar su existencia.

Esta formación, bajo la denominación de GRUPO DE FAMILIAS PRO-INVESTIGACION SINDROME DE DRAVET, intenta identificar el máximo de casos posibles de afectados por esta enfermedad para poder ampliar su grupo.

Es por ello que te agradeceríamos tu colaboración en esta tarea y, en el caso de tener constancia de familias conviviendo con el SINDROME DE DRAVET, fueras tan amable de informarles de la existencia de este Grupo por si fuera su deseo adherirse a él.

El Grupo ofrece a sus integrantes el confort de encontrar muchas respuestas a las múltiples preguntas que surgen en la vida ordinaria de una familia afectada de SINDROME DE DRAVET, compartir las mismas inquietudes, identificar especialistas, poner en común tratamientos, protocolos de urgencia, complementos de la dieta, terapias de desarrollo, asesoramiento legal sobre subsidios, deducciones fiscales, prestaciones autonómicas, información sobre avances científicos, noticias y un largo etcétera de intereses comunes.

Si conoces afectos de Dravet, esperamos que te parezca oportuno facilitarles este contacto:

GRUPO DE FAMILIAS PRO-INVESTIGACIÓN
SINDROME DE DRAVET
gefsdravet@esprivado.com

Información recogida de: El blog DE LA MARATÓ

TODOS CON EL SAHARA


Es urgente que la ciudadanía ayude a devolver la libertad a el pueblo saharaui.

Por eso pedimos al gobierno de España que reconozca el status diplomático del frente polisario.

Se pone en marcha una plataforma de recogida de firmas para conseguir que esto sea posible entre todos.

Únete con tu firma.

el pueblo saharaui permanece refugiado en campamentos ubicados en el durísimo desierto argelino y viviendo en condiciones infrahumanas: sin luz, agua, alimentos...Estos 175.000 saharauis están asistidos por la ONU y han formado la República árabe Saharaui Democrática.Está dividida en cuatro asentamientos, denominados wilayas, que son la base del Frente Polisario.Desde que se firmo el alto el fuego desde el Polisario y Marruecos(1991), el Sahara Occidental está dividido por un muro de 2.000 Km.La zona del oeste está ocupada por Marruecos y el este, por los denominados territorios liberados que,se encuentran bajo el control del Frente Polisario.

En los campamentos se vive en difíciles condiciones,sobre todo para quienes están creciendo:No hay luz,agua,ni suficientes alimentos.



miércoles, 9 de diciembre de 2009

FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS - CON CORAZÓN


La Fundación Josep Carreras quiere celebrar estas Navidades consiguiendo "corazones contra la leucemia" para aportar un poco de esperanza a los pacientes que padecen esta enfermedad.

Se trata, de una oportunidad para dar ánimos a gente que lo necesita.

Lo que hay que hacer es, tan sólo mandar una foto de vuestro corazón, haciendo uno de papel con vuestros mejores deseos para estas fiestas, como ya lo ha hecho mucha más gente. Ese corazón y vuestro mensaje será publicado en un Blog que esta fundación ha creado.
CORAZONES CONTRA LA LEUCEMIA. Aquí explican como hacer los corazones.

Animaros por todos esos niños que sufren de esta cruel enfermedad.


AMINETU_ HAIDAR


Que cuando un pueblo canta,
es para espantar todos sus males
y hace tocar la sonanta,
para decir cuatro verdades.

La verdad es que me revienta
que haya tanto falso con
corbata y con chaqueta
que tocan la pandereta
al son que más conviene,
que parecen no tener sangre,
diciendo con la boca chica
pero muy abierta:
"Que coño me importa a mi
si ésta se muere de hambre"

Esa mujer luchadora
por la libertad y los derechos
no se pone medallitas,
ni se da golpes de pecho,
pero tiene dos ovarios
y fijaros si lo tiene fácil,
que ella sola solita
se hace eco en los diarios
defendiendo a su pueblo saharaui.

Y ahora se ponen chulitos
los del otro lado del Estrecho
amenazando con cortar "lo suscrito".
Y es que nadie se entera,
y eso me llena de mal coraje,
de que todo es una puta farsa,
que el problema de las pateras
y el de las putas drogas blandas
es solo un puto chantaje.

A ti pueblo saharahui
que andas pidiendo clemencia,
preso de la indiferencia
y de los que somos cobardes,
a ti te digo que no pierdas
la esperanza,
que algo no se consigue
si no se comienza,
y llevamos veinte días
viendo como esa mujer de coraje,
se está quedando en los huesos,
muriéndose por su pueblo
con una huelga de hambre.

Y a ti pueblo de España
que espantas males cantando,
te pido que dejes de mirar
para otro lado,
que ahora es tiempo de no cantar,
ahora es tiempo de luchar
y decir fuerte y gritando...

... PARA EL SÁHARA LIBERTAD,
POR LOS DERECHOS HUMANOS...
...YO TAMBIÉN SOY AMINATO HAIDAR.

Todos los que querais apoyar a esta mujer y al pueblo Saharahui, pueden copiar la foto y el texto y publicarlo en su blog.
Este post nació de Roberto "El ente", gracias por ese corazón.

Aún no lo conozco pues lo vi en "El blog de Silpana", pero en cuanto pueda iré a conocerle.

Carta de los hijos de Aminetu Haidar en la que reclaman ayuda para salvar la vida a su madre.





Los hijos de Aminetu Haidar han realizado un llamamiento urgente "a la infancia y a la conciencia humana" para que apoyen a su madre y para ésta pueda volver a su lado. El texto, escrito con letra redonda de colegial en un papel cuadriculado, está fechado ayer en El Aaiún y dice lo siguiente: "En mi ... nombre, Hayat El Kossimi, hija de Aminatu Haidar, de 15 años de edad, y en nombre de mi hermano, Mohamed el Kossimi, de 13 años de edad, lanzo una llamada urgente a todos los niños del mundo entero para que nos apoyen y, al mismo tiempo, lanzo nuestra llamada a todas las mamás para que apoyen a ... separada de sus dos hijos y que está en huelga de hambre desde hace 22 días, para que ella pueda regresar a nuestro lado y podamos vivir juntos en paz". "Es doloroso para mí y para mi hermano enterarnos hoy (por ayer) de la mala noticia de que hoy nuestra querida mamá ha decidido dejar de tomar sus medicamentos ya que es peligroso para ella.
Ayudad a nuestra querida mamá, evitar la tragedia que va a repercutir negativamente en nuestra situación física y psíquica.
El texto acaba con este grito de ayuda. ¡QUEREMOS A NUESTRA MAMÁ!


información recogida del periódico digital. El pais.com

Por favor intentar pasar el texto en vuestros blog, todos podemos poner un granito de arena en este drama, para que esta mujer vuelva pronto a estar con sus hijos.

Desde "Otro mundo es posible" se solicitan firmas para exigir al Gobierno español, la vuelta segura y sin condiciones de Haminetu Aidar a su casa en "El Aaiún".
Encía un mensaje con tu nombre apellidos y DNI al email: todosconanimatou@gmail.com

jueves, 3 de diciembre de 2009

UN PORTAZO AL MALTRATO


Cogeré los recuerdos de mi vida,
quemaré las nostalgias compartidas,

y mis raices vagarán entre las sombras,

del que un dia me entregó toda su vida.


Alcanzaré la plenitud lejos de ti

sabiendo que soy yo la que decido,

que no comparto el corazón contigo,

que por fin dejaste de hacerme de sufrír.


Reuniré las fuerzas necesarias,
las que perdí llorando entre tus manos

a base de golpes y humillaciones me vejabas,
dejando todo mi cuerpo desbaratado.

Me linchabas con cualquier excusa,

yo me agazapaba en un rincón del cuarto,

temblaba sabiendo que era presa tuya,

que tus garras en mi, pronto dejarían rastro.

Aquella noche me quedé esperando no
sabía como vendrías...ni cuando,

con un hilo de voz rezaba el rosario,

solo pedía a Dios que no doliera tanto.


Abriste la puerta como un vendaval,
el olor a alcohol era nauseabundo,

quise morir no quería ser una víctima mas
en un momento de lucidez me abrí paso,

cayendo al suelo totalmente borracho...

huí de tus garras asesinas, y di el portazo.

Un portazo a esa vida de penurias

de lágrimas maltratos y esclavitud consentida,
mas ya mi vida tiene un sentido,

intentar encontrar la felicidad ansiada,

se que está por llegar,
creo que la he merecido.

~~~~~~~~

Yaiza

Por favor ante el maltrato no calles. Siempre hay alguien dispuesto a ayudarte, aquí me tienes, revélate, grita, sal de ese infierno. Aunque creas que le quieres no es así, solamente estás atemorizada, y crees amarle, y piensas que ha tenido motivos para hacerlo.

¡¡ESO NUNCA. JAMÁS!!
TU ERES LA QUE IMPORTA, TU ERES LA VÍCTIMA, TU ERES UNA GRAN PERSONA QUE TIENE SUS DERECHOS.
NO CALLES, ÉL NO TE QUIERE.

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miércoles, 2 de diciembre de 2009

SOLIDARÍZATE

Todo aquél que quiera aportar algo a este blog, estoy a su disposición...siempre que no implique ningún riesgo.
Aquí se publicará, solo tiene que mandarlo a este correo.

alma_yaiza@yahoo.es

"SÍNDROME DE RETT"...AYUDEMOSLES PINCHA EN LA IMAGEN

"SÍNDROME DE RETT"...AYUDEMOSLES PINCHA EN LA IMAGEN
NECESITAN DE TODOS PARA PODER ATAJAR ESTE GRAN PROBLEMA

"SÍNDROME DE DRAVETT"...CONOCE MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD. PINCHA EN LA IMAGEN.

"SÍNDROME DE DRAVETT"...CONOCE MAS SOBRE ESTA ENFERMEDAD. PINCHA EN LA IMAGEN.
LEE LOS COMENTARIOS DE LOS FAMILIARES Y TE HARÁS UNA IDEA DEL CALVARIO QUE ESTÁN PASANDO.EL COMENTARIO FIRMADO COMO: RAFA, TRINI Y MARIA, ES DE MI AMIGA QUE TIENE A SU HIJA PEQUEÑA SUFRIENDO DE ESTA ENFERMEDAD. AYUDEMOSLES, AL MENOS CONOCIENDO UN POQUITO MAS SOBRE ELLO.