Hace 4 años Rafael sufrió un accidente que le produjo tetraplejia. Desde entonces ha recuperado una mínima parcela de autonomía gracias a sesiones intensas de fisioterapia y, sobre todo, a la práctica asidua de “chi-kung cfq” de Si Fu Yap.
A pesar de nuestros esfuerzos continua totalmente discapacitado para cualquier actividad laboral, y es absolutamente dependiente (de mí, que me encargo de todas sus necesidades) para su aseo, alimentación y cambios posturales día y noche.
La situación es extrema, al tener también que tener cuidado de nuestros dos hijos, de 4 y 6 años, todas las ocupaciones de la casa y el papeleo constante que conlleva una economía precaria.
Actualmente se ha abierto una opción de tratamiento a base de utilización de células madre de la médula ósea del propio paciente.
Lo realizan en Alemania, con unas probabilidades de mejoría en el, 60% de los casos, y un coste de 7545 €, mas viaje y alojamiento (Adjunto archivo con la información de X-Cell Center).
Sería para nosotros una esperanza de recuperar algunas opciones vitales junto con la salud de Rafael. Dado el elevado costo del tratamiento (al menos para nosotros), hemos decidido recabar toda la ayuda económica posible por parte de nuestra familia, amigos, conocidos y personas que se puedan sensibilizar ante el caso, divulgando un número de cuenta en el que quien quiera puede ingresar la ayuda que crea conveniente para cooperar en esta iniciativa.
Cariñosamente, Mar.
Lesión Medular
- Sitio web:
- http://rafaelcolumna.wordpress.com/
- Valencia, Spain
NÚMERO DE CUENTA:
RAFAEL PEINADO DURAN.
BANCO POPULAR
0075 1024 84 0700089856
NUESTRO TELÉFONO MOVIL
638 437 069
Como veis a pesar de las visicitudes el amor está por encima de todo.
En primer lugar ¡¡Nuestra más cordial enhorabuena por estar ahí, y nuestro deseo más sincero de que se consiga el objetivo!!
Contad con nosotros para todo lo que necesitéis, estamos a vuestra disposición en: http://www.amepilepsia.org y amepilepsia@yahoo.es
En mi largo recorrido por el difícil camino del mundo de la Epilepsia. Uno de los problemas más importantes que tenemos que afrontar los afectados por Epilepsia, es la discriminación a la que estamos sometidos en los distintos ámbitos de la vida, escolar, laboral y social.
El motivo más importante por el que se discrimina y se estigmatiza a los afectados, es la falta de información, hace falta información rigurosa y actualizada, y además, hace falta, que esta información llegue a los afectados y a la sociedad en general.
No cabe duda de que esta Marató va servir para dar a conocer el “Síndrome de Dravet” para que se conozcan las tremendas dificultades a las que se tienen que enfrentar día a día las familias que la padecen.
Digo las familias que la padecen, porque donde hay un afectado por epilepsia, de una forma u otra, termina afectando a toda la unidad familiar.
Desde nuestra asociación queremos felicitar a las personas que han organizado la marató y animarlas a seguir en la lucha, para mantener la esperanza y la ilusión de los afectados y sus familias.
Ánimo!!! Si el camino lo recorremos juntos, será más fácil para todos, la experiencia de cada uno de nosotros, sirve de ayuda y aliento para los que vienen detrás.
¡¡¡JUNTOS PODEMOS!!!
Un fuerte abrazo de todas las familias que componemos AME.
Ascensión Jiménez.